Poco más de siete meses pasaron de aquel día de abril de 2021 en el que el senador nacional Esteban Bullrich anunció públicamente que estaba luchando contra una enfermedad terminal. La Esclerosis Lateral Amiotrófica, desde entonces, le ha impedido significativamente hablar de manera fuída. Sin embargo, encendió sus ganas de ayudar a quienes están en su misma situación, por lo que comenzó a trabajar en el armado de la Esteban Bullrich Foundation, que este viernes 12 lanzó formalmente.
“Quiero compartir con todos ustedes una noticia que me llena de alegría y de entusiasmo”, escribió a través de Twitter. “Después de mucho trabajo y con la ayuda de muchos amigos y el apoyo siempre de mi familia, hoy estamos lanzando la Fundación Esteban Bullrich, con el objetivo de ayudar a todos los enfermos de ELA a transitar más aliviadamente la enfermedad”, amplió el senador.
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Hace algunos días, el funcionario legislativo había compartido imágenes de una de las últimas reuniones que mantuvo antes del lanzamiento, por lo que se había generado una profunda expectativa. Sin embargo, se terminaron con el anuncio que escribió, donde explicó que también “queremos ser un vehículo que conecte a todas las personas que quieran hacer un aporte para financiar la investigación de tratamientos experimentales, tan escasos como necesarios en enfermedades como esta”.
Quiero compartir con todos ustedes una noticia que me llena de alegría y de entusiasmo. pic.twitter.com/tqruZwDKQK
— Esteban Bullrich (@estebanbullrich) November 12, 2021
A su vez, el senador de Juntos por el Cambio invitó a sus seguidores y seguidoras a visitar el sitio estebanbullrichfoundation.org, “donde van a encontrar el trabajo que venimos haciendo y las opciones para donar”. También dedicó una línea a agradecer “por el apoyo y las oraciones”.
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En abril, cuando anunció su padecimiento, el dirigente cosechó el apoyo de todo el arco político. Síntesis de ello fue cuando contó que habló por teléfono con la vicepresidenta Cristina Fernández de Kirchner, con quién está enfrentado políticamente y a quien venció en las elecciones legislativas del 2017. En ese entonces, dijo en una entrevista con CNN que se emocionaron y ella le transmitió su apoyo.
En los últimos días, además, se vieron una serie de videos sobre la peregrinación que hizo a la Virgen del Cerro, en Salta. Allí estuvo acompañado de amigos, dirigentes y familiares que pidieron por su salud.
La primera investigación de la Fundación Esteban Bullrich
De acuerdo al sitio web de la Fundación, Bullrich junto a sus colaboradores publicaron un informe que realizaron en los últimos meses acerca de la situación con la enfermedad en los países de la región.
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Entre la información que pudieron obtener, concluyeron que sólo tres países como Brasil, Cuba y Uruguay cuentan con un estudio epidemiológico sobre la ELA. A su vez, en cuanto a la legislación referida a la enfermedad, sólo Brasil cuenta con una ordenanza del ministerio de Salud que regula los protocolos de cuidado para los pacientes, y en siete países existe normativa de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, México y Perú).
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En la investigación sobre la enfermedad, además, pudieron conocer que en Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, México, Perú y Uruguay existen iniciativas públicas o privadas que trabajan con el padecimiento.
AS CP
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